Don d’organes
Éléments scientifiques et juridiques :
Les pratiques de greffes d’organes se sont beaucoup développées depuis les années 1950, grâce aux
découvertes permettant de remédier au phénomène de rejet du greffon. Selon l’Agence de biomédecine, 5891
greffes d’organes ont été pratiquées en 2016, dont 4937 sont des greffes rénales ou hépatiques (foie). De 2012
à 2016, le nombre de greffes a augmenté de 17%. La très grande majorité des greffes est pratiquée post
mortem1.
La loi régule la pratique de prélèvement d’organes. Du côté de la personne greffée, l’opération doit
avoir de sérieuses chances de réussir, ne pas comporter des risques disproportionnés et représenter une
prolongation réelle de la vie pour le bénéficiaire2. Du côté de la personne qui « donne », celle-ci peut être
vivante ou décédée.
En matière de don d’organe entre personnes vivantes, les lois de bioéthique ont constamment étendu le
cercle des donneurs potentiels qui, dans tous les cas, doivent avoir la capacité juridique de consentir,
notamment être majeurs. En 1994, le cercle était limité à la famille nucléaire : parents, enfants, frères et soeurs,
éventuellement conjoint. En 2004, les cousins et alliés ont rejoint ce cercle, ainsi que « toute personne
apportant la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans avec le receveur ». La loi du 7 juillet 2011 est
allée encore plus loin en incluant « toute personne pouvant apporter la preuve d’un lien affectif étroit et stable
depuis au moins deux ans avec le receveur ». Elle a par ailleurs autorisé le « don croisé » d’organes entre deux
paires donneur/receveur répondant chacune aux conditions relationnelles du don et de la greffe d’organe mais
non compatibles.
Pour le prélèvement à partir d’une personne décédée, la première exigence est de s’assurer que la
personne est bien morte. Le Code de la Santé Publique demande en général trois vérifications pour établir
qu’une personne présentant « un arrêt cardiaque et respiratoire persistant » soit bien morte : absence totale de
conscience et de mouvement spontané ; abolition de tous les réflexes du tronc cérébral ; absence totale de
respiration spontanée3. Si la personne est sous assistance respiratoire et qu’une circulation sanguine continue à
un certain degré, il faut d’autres examens pour s’assurer du caractère irréversible de la destruction de la
totalité du cerveau4. Cependant, depuis un décret du 2 août 2005 (n°2005-949), le prélèvement d’un rein ou
d’un foie peut être effectué sur des personnes reconnues mortes simplement à la suite d’« un arrêt cardiaque et
respiratoire persistant5 ». Depuis 2014, certains établissements hospitaliers s’appuyant sur la loi de 2005
pratiquent un prélèvement d’organes sur une personne décédée par suite d’une décision de limitation ou
d’arrêt de traitements.
Depuis la loi santé du 26 janvier 2016, il suffit que la personne décédée ne se soit pas inscrite sur le
Registre national des refus pour y indiquer son opposition à un prélèvement d’organes, ou qu’elle n’ait pas
exprimé explicitement son refus sous une autre forme, pour que le prélèvement soit possible (on parle de
« consentement présumé »). Le médecin doit simplement « informer » les proches de la nature et de la finalité
du prélèvement envisagé.
Malgré la hausse des greffes, toutes les demandes ne sont pas satisfaites. D’où la question d’assouplir
les règles régulant la pratique des prélèvements et des transplantations d’organes, notamment les principes
d’anonymat, de gratuité, de consentement au don6.

 

Questions anthropologiques et éthiques
Le don d’organes implique toujours des situations humaines douloureuses. Face à ces situations de
souffrances, il convient de favoriser dans notre société une culture du don. Il convient également d’inciter les
citoyens majeurs à déclarer explicitement leur éventuel consentement à un don et à y préparer leurs familles.
Cependant, un raisonnement uniquement quantitatif sur les besoins d’organes pour justifier l’extension des
possibilités de greffes est un point de vue trop réducteur par rapport aux questions personnelles et familiales
impliquées.
Le régime actuel du « consentement présumé », qui régit le don d’organes à partir d’une personne
décédée, est atypique en droit. Il est contraire à la Charte du patient hospitalisé, qui, pour les actes
thérapeutiques, réclame un consentement a priori « libre et éclairé » sur la base d’une information
« accessible et loyale ». Le 26 juin 2014, l’Arrêt de la Cour Européenne des Droits de l’Homme « Petrova
contre Lettonie » indiquait : « Une législation nationale qui par manque de clarté rend possible un
prélèvement d’organe dans un hôpital public sans le consentement de la famille porte atteinte à l’article 8 de
la Convention Européenne des Droits de l’Homme sur le respect de la vie privée et familiale. »
Une règle aussi atypique demande des garanties renforcées pour que de « présumé », le consentement ne
devienne pas « imposé ». Dans ce cadre, le recueil d’informations auprès des familles devrait être une règle, la
cellule familiale étant le premier cercle de la solidarité. La loi donnant le droit à la médecine publique de
prélever des organes à partir d’un consentement seulement présumé, sans consultation de la famille, tend à
une nationalisation du corps, en flagrante contradiction avec la liberté du patient, et sans qu’il y ait véritable
expression de solidarité. Il convient plutôt d’encourager une véritable éthique du don7.
Par ailleurs, le prélèvement d’organes sur une personne décédée peut être faite non seulement à des fins
thérapeutiques mais aussi scientifiques (recherche)8. Il n’est pas respectueux du citoyen que ces fins distinctes
et spécifiques fassent l’objet de la même procédure. Si une solidarité spéciale est exigible du citoyen pour
aider d’autres personnes, chaque citoyen est libre de refuser telle ou telle recherche (comme le prévoit la
Charte du patient hospitalisé pour les recherches sur patient vivant).
Faut-il alors se poser la question de revenir au régime du consentement explicite ? Au minimum, dans le
régime du « consentement présumé », l’avis de la famille est indispensable pour garantir le consentement.
Même si les équipes médicales s’efforcent encore de recueillir cet avis, il est regrettable que la loi de 2016 ne
leur en donne plus l’obligation.
Enfin, entre vivants, l’élargissement successif des donneurs potentiels pourrait favoriser une certaine
forme de trafic d’organes. En effet, d’une part la notion de « lien affectif étroit et stable » est vague et
difficilement arbitrable par les tribunaux, passage demandé par la loi pour l’autorisation de greffe d’organe.
D’autre part, la possibilité d’intégrer dans le circuit des « dons croisés » des individus risque d’encourager la
motivation financière9. Le risque d’une telle dérive augmenterait si le principe de gratuité du don était remis
en cause.
Est-ce que la non-expression d’un refus suffit à caractériser un « don » ? Pour favoriser les dons
d’organes, il conviendrait de promouvoir des campagnes d’information qui valorisent l’inscription sur un
registre où chacun pourrait clairement exprimer son consentement ou son opposition au prélèvement de
certains de ses organes en cas de décès, dans l’esprit des « directives anticipées » (voir fiche sur la fin de vie).

 

 

 

DÉCLARATION DU CONSEIL PERMANENT

 

ÉTATS GÉNÉRAUX DE LA BIOÉTHIQUE : QUEL MONDE VOULONS-NOUS POUR
DEMAIN ?


Depuis le 18 janvier, les débats des États généraux de la bioéthique ont commencé.
Leur objectif est simple : permettre à tout citoyen de s’éclairer sur les avancées
scientifiques et techniques concernant la bioéthique, se forger un avis et l’exprimer.
Ces expressions devront ainsi éclairer les responsables politiques qui porteront la
révision de la loi à la fin de l’année 2018. Si l’objectif est simple, les enjeux sont
complexes et graves. C’est pourquoi, tous sont invités à participer à ces débats par le
dialogue afin de rechercher les voies les plus justes.
L’Église catholique entend prendre sa place et répondre, elle aussi, à la question de
fond que ces États généraux nous posent : quel monde voulons-nous pour demain ?
Débattre et comprendre
Ainsi, grâce notamment au travail réalisé par le groupe d’évêques et d’experts présidé
par Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de Rennes, nous invitons les catholiques, ainsi
que tous les hommes et femmes de bonne volonté, à une prise de conscience des
enjeux que ces nouvelles techniques soulèvent. C’est le respect de l’être humain dans
sa dignité et sa vulnérabilité qui est en jeu ; c’est aussi notre société qui est concernée
dans son respect de la vocation séculaire de la médecine.
Dans les diocèses, les paroisses, les aumôneries, les mouvements, les associations, les
familles, il s’agit de sensibiliser chacun par l’explication et la formation, afin que la
raison et la foi chrétienne portent ensemble une juste vision de l’humanité. Cette
vision, déjà largement partagée par le bon sens de beaucoup, doit permettre de
regarder avec confiance l’avenir en comprenant le bien des recherches scientifiques et
en ne cédant pas aux sirènes idolâtres de la toute-puissance.
L’homme se sait tout autant habité par la transcendance que par le désir de savoir ; il
est foncièrement animé par le besoin de prendre soin des autres. Et nul doute que la
figure du « bon samaritain » est universelle et demeure un guide pour la mise au point
et l’usage des techniques biomédicales et des technosciences aujourd’hui et demain.
Paris, le 7 février 2018 1/2


DÉCLARATION DU CONSEIL PERMANENT
Comprendre et s’exprimer
Ces États généraux de la bioéthique sont annoncés comme une occasion d’entendre
et d’intégrer les contributions de tous en vue de la révision annoncée de la loi de 2011.
Au nom de l’amour désintéressé de l’Église pour tout être humain, les évêques
proposent aux catholiques, ainsi qu’à tous les hommes et femmes de bonne volonté,
d’apporter leurs contributions par leurs réflexions et leurs témoignages.
Les Espaces de réflexion éthique régionaux sont organisés dans ce but dans toute la
France. Nous les invitons à s’y inscrire. De même, le Comité Consultatif National
d’Éthique (CCNE) a mis en place un site internet pour recueillir nos avis de citoyens.
Nous devons y apporter notre contribution.
L’Église catholique saura prendre la parole en contribuant à la sérénité et à
l’enrichissement du dialogue, heureusement voulu par le Gouvernement. Comment
se taire alors que la loi dessinera en partie la société de demain ?
C’est en vue du bien commun dont notre société doit se soucier et dont l’État a la
responsabilité, que l’Église catholique s’engage avec détermination dans ces États
généraux, comptant sur la sincérité et l’objectivité annoncées du CCNE, chargé de
présenter un rapport au Gouvernement.

 

 

 

 

Thérapie génique germinale


Éléments scientifiques et juridiques :
Il existe deux types de thérapie génique : somatique et germinale.
La thérapie génique somatique consiste à agir sur certaines cellules non reproductives pour en éliminer ou
réduire les défauts génétiques. Les effets sont limités au seul individu traité. Des essais cliniques sont en cours avec un
certain succès par rapport à la drépanocytose (maladie génétique du sang) ou certaines formes de leucémie.
La thérapie génique germinale consiste à modifier un gène pour qu’il se transmette ensuite à la descendance
du sujet. Cette modification peut s’effectuer de deux manières :
- soit sur un tout jeune embryon au stade zygote1,
- soit sur les cellules germinales (productrices de gamètes), ou les gamètes, (spermatozoïdes et ovules),
pendant leur formation.
L’embryon ou les gamètes sur lesquels les recherches sont effectuées sont actuellement manipulés in vitro. Le
prélèvement des gamètes masculins se fait par masturbation et le prélèvement des gamètes féminins par ponction
après stimulation hormonale. L’intervention sur l’ADN des gamètes ou de l’embryon est réalisée en insérant, en
corrigeant ou en retirant un petit segment d’ADN bien délimité (technique du CRISPR-Cas9). Cela entraîne une
modification du génome de l’embryon ou du futur embryon, qui est potentiellement transmissible. À terme, le
patrimoine génétique de l’espèce humaine pourrait être progressivement modifié.
Rappelons que le processus de formation des gamètes (« recombinaison méiotique ») aboutit d’une part, à ce
que les cellules germinales d’un individu n’ont pas la même séquence génétique que celle de ses cellules somatiques,
et, d’autre part, à ce que chaque gamète possède un code génétique unique.
Si nous prenons également en compte le fait que la grande majorité de maladies « dépendent de nombreux
gènes ainsi que de facteurs environnementaux et des modes de vie2 », nous comprenons que l’ingénierie génétique ne
peut constituer une solution facile pour traiter la plupart des maladies. Cependant, des recherches d’application de la
technique CRISPR-Cas9 sur des souris ont donné des résultats prometteurs quant au traitement de la myopathie de
Duchenne.


Juridiquement, l’article 13 de la Convention d’Oviedo, ratifiée par la France, stipule qu’« une intervention
ayant pour objet de modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives,
diagnostiques ou thérapeutiques, et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome
de la descendance ». La thérapie génique germinale est donc aujourd’hui interdite en France.
L’Académie de Médecine a cependant proposé d’autoriser les recherches sur les cellules germinales et les
embryons « quand elles sont scientifiquement et médicalement justifiées ».


Questions anthropologiques et éthiques
Comme l’a rappelé le pape François, si la technique, bien orientée, peut « produire des choses réellement
précieuses pour la qualité de vie de l’être humain », elle peut aussi nous donner « un terrible pouvoir », voire « une
emprise impressionnante sur l’ensemble de l’humanité4 ». La thérapie génique germinale expose à un tel risque. Voici
donc quatre points de discernement.
1. Principe général de précaution : « Nous en savons encore trop peu sur les interactions génétiques et
les possibles conséquences involontaires de la modification du génome humain. En éliminant
quelques prédispositions néfastes, d’autres problèmes pourraient apparaître et exposer les individus
et l’espèce humaine elle-même à d’autres risques potentiellement aussi graves que ceux que nous
pourrions résoudre5. »
2. Respect des plus vulnérables : la prudence appelle une régulation internationale des recherches et
de leurs applications pour garantir notamment « le respect des personnes vulnérables et de
l’intégrité personnelle », « la non-discrimination et la non-stigmatisation » ainsi que « la protection
des générations futures6 ». Sur ce dernier critère, notons que la modification du patrimoine
génétique des gamètes ou d’embryons humains dans les tout premiers stades de leur croissance
aurait des conséquences sur toute la vie des futurs enfants. En touchant à la structure génétique de
leur corps, c’est leur libre développement qui est conditionné7.
3. Banalisation des gamètes et chosification de l’embryon : les gamètes sont recueillis et manipulés
en dehors de toute relation conjugale. Pour ce qui est des embryons, tant la recherche que
l’application de la thérapie génique, se font dans le cadre technique de la fécondation in vitro. Cela
veut dire que les embryons humains seront manipulés, congelés, triés et certains détruits.
L’embryon humain est donc chosifié jusqu’à la destruction.
4. Eugénisme : « De telles manipulations favorisent une mentalité eugénique et introduisent une
stigmatisation sociale indirecte envers ceux qui ne possèdent pas certaines qualités particulières. »
Ces manipulations posent la question redoutable de savoir « à qui il reviendrait de déterminer
lesquelles parmi ces modifications seraient positives et lesquelles ne le seraient pas8 ».
Alors que la thérapie génique somatique peut être accueillie comme une avancée prometteuse, moyennant
les précautions communes à toute recherche et à tout protocole thérapeutique, la thérapie génique germinale
soulève de graves questions éthiques, déjà exprimées par certains membres de la communauté scientifique
internationale.
La différence proposée entre liberté de recherches et contrôle des applications méconnait les enjeux
anthropologiques sous-jacents à la recherche scientifique et tend à subordonner l’éthique au seul critère d’efficacité.
Pour les raisons énoncées ci-dessus, nous pouvons dire que la thérapie génique germinale n’offre pas aujourd’hui les
qualités nécessaires à une action thérapeutique respectueuse de la dignité humaine et de l’égalité entre les hommes.
2 février 2018